VI CONGRESO Experiencia del Paciente 2025

 

VI CONGRESO EXP 2025   ⏰ ¡Aún estás a tiempo de enviar tu póster y asegurar tu plaza en el VI Congreso de Experiencia del Paciente!   📅 20 de noviembre de 2025 📍 Pabellón Ferial IFEDI – Ciudad Real   El VI Congreso de Experiencia del Paciente reunirá a profesionales, pacientes y organizaciones comprometidas con la mejora de la atención sanitaria y la humanización del sistema de salud.   Este año contaremos con Dinamarca como país anfitrión, reconocido internacionalmente por ser uno de los líderes europeos en el desarrollo de políticas y modelos de experiencia del paciente. Su participación aportará una valiosa perspectiva sobre cómo integrar la voz del paciente en todos los niveles del sistema sanitario.   Te animamos a enviar tu póster con iniciativas que reflejen impacto clínico, bienestar o mejora de la calidad de vida del paciente, y a no dejar pasar la oportunidad de inscribirte en este encuentro de referencia nacional e internacional.   🎯 Fecha límite de envío: 10 de noviembre 📄 Toda la información actualizada y la plantilla para pósteres están disponibles en 👉 www.congreso2025iexp.es 📩 Envía tu trabajo a: congresoiexp@azulcongresos.com   🏆 Premio a la Mejor Iniciativa de Pacientes 2025   1er Premio: taller presencial valorado en 3.000 € 2º Premio: asesoramiento online valorado en 600 € 3er Premio: 3 inscripciones gratuitas para el congreso 2026   💚 ¡Participa, comparte tu experiencia y sé parte del movimiento que impulsa una sanidad más humana y participativa!

 

 

🚨 ¡Inscríbete cuanto antes! Asegura tu plaza y participa en un encuentro que marcará un antes y un después en la sanidad.   👉 Visita ahora la web y completa tu inscripción:  📲 ¡Te esperamos en Ciudad Real!

Dale un minuto a tu paciente para que se explique (y ayúdale para que sea experto en él mismo)

 

La Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica (AHRQ) de USA, ha lanzado recientemente su Kit de herramientas para involucrar a los pacientes a fin de mejorar la seguridad del diagnóstico y tratamiento Toolkit for Engaging Patients To Improve Diagnostic Safety. El conjunto de herramientas contiene dos estrategias, Be The Expert On You (Sea el experto en usted) dirigido a los pacientes, y 60 Seconds To Improve Diagnostic Safety (60 segundos para mejorar la seguridad del diagnóstico) que va dirigido a los profesionales sanitarios. Cuando se combinan, estas estrategias se mejora la comunicación y el intercambio de información dentro del encuentro entre el paciente y el profesional sanitario para incrementar la seguridad del diagnóstico. Cada enfoque contiene materiales prácticos para apoyar la adopción de la estrategia dentro de las práctica clínica.

Be The Expert On You, propone que los pacientes preparen su visita al médico, brindando apoyo a los pacientes para que estén listos para su visita y para compartir su diagnóstico con los profesionales sanitarios. Para ello han editado un folleto especifico. Seria como un folleto dirigido a preparar la visita al médico.

60 Seconds To Improve Diagnostic Safety ayuda a los equipos a planificar la implementación de la estrategia de cara al profesional sanitario. Cuenta con un programa formativo que nos dice que las buenas habilidades de comunicación se asocian con relaciones más sólidas entre el paciente y el profesional sanitario, una mayor satisfacción del paciente y una mejor adherencia del paciente a los tratamientos médicos y planes de atención .Provider Training Slides  Los estudios nos dicen que interrumpimos a nuestros pacientes dentro de los 11 a 18 segundos desde que comienza a hablar en la consulta. (Eliciting the Patient’s Agenda- Secondary Analysis of Recorded Clinical Encounters). Estas interrupciones pueden resultar en un fallo en la comunicación, lo que hace que los pacientes se sientan ignorados, descuidados y apresurados, y lo más importante, que sus contribuciones al profesional sanitario sean indeseadas e irrelevantes. También pueden dejarnos a los sanitarios sin información clave sobre la trayectoria de la enfermedad actual del paciente y los factores contribuyentes, que pueden llevar a un cierre prematuro y un diagnóstico incorrecto. Estas interrupciones conducen a errores de diagnóstico en aproximadamente 1 de cada 20 pacientes que ve atienden en nuestras consultas. Necesitamos intervenciones efectivas para superar los fallos de comunicación en los encuentros entre el paciente y el profesional sanitario. Una intervención que puede ser eficaz para mejorar la exploración de los antecedentes del paciente es dar a los pacientes el primer minuto de cada visita clínica para que cuenten la historia de su enfermedad.

La iniciativa pretende que se ponga el plan en marcha en cuatro pasos: preparar a la organización sanitaria, hacer un plan, formar al personal, e implementar y evaluar lo realizado (con una encuesta pre y post).

Y tu, ¿Cuántos minutos das a tu paciente para que se explique?

Paco Camarelles

Acceso del paciente a la historia clínica electrónica: certeza e incertidumbres

Son ya muchos los servicios de salud de las comunidades autónomas que permiten al paciente acceder a los datos de su historia clínica electrónica: sus antecedentes médicos, los medicamentos prescritos, las alergias, los resultados de pruebas y el historial de vacunación. También se les pueden ofrecer otros servicios en línea, como recordatorios relacionados con la salud, mensajería segura e información general de educación para la salud. Un ejemplo es Mi carpeta salud Madrid.

La pregunta que muchos se hacen es si el acceso a las historias clínicas electrónicas HCE beneficia a los pacientes o causa algún efecto potencialmente no deseado. Para resolverla se ha publicado recientemente la revisión Cochrane Acceso de pacientes adultos a la historia clínica electrónica.. Las preguntas que se hicieron los revisores es cuánto sabían los pacientes, y cuánto entendían, sobre su atención sanitaria; si los pacientes sentían que tenían más control de su atención (autonomía); el efecto sobre la toma de medicamentos o la continuación de programas de control (prevención); la satisfacción de los pacientes con su atención; cómo califican los pacientes su bienestar (calidad de vida); si mejora la salud de los pacientes; los niveles de ansiedad, preocupación o depresión de los pacientes; la frecuencia con la que los pacientes utilizan los servicios sanitarios (número de llamadas o visitas); la comunicación entre los pacientes y sus profesionales sanitarios; y si los pacientes experimentaron algún efecto no deseado.

Es extraño, pero hay pocos estudios relevantes publicados sobre el tema y los resultados encontrados están limitados por el diseño de los estudios. Además, los estudios se centran en enfermedades muy específicas. Los autores concluyen que los efectos del acceso a la HCE con prestaciones adicionales en comparación con la atención habitual en su mayor parte no están claros. Solo la adherencia al proceso de seguimiento de los factores de riesgo y la prestación de servicios preventivos, así como la puntuación compuesta de los factores de riesgo de la diabetes mellitus, podrían mejorar ligeramente con el acceso a la HCE con prestaciones adicionales. Son necesarios más estudios que deberían incluir información sobre los patrones de uso y considerar la posibilidad de que se amplíen las desigualdades sanitarias con la implantación del acceso a la HCE.

La certeza es que el acceso del paciente a sus datos clínicos se justifica por el principio bioético de autonomía del paciente. Las incertidumbres recaen sobre su potencial beneficio para su salud y la utilidad para la educación para la salud y la toma de decisiones compartidas.

Paco Camarelles

Toma de decisiones compartidas en prevención: la perspectiva del paciente

Para una mejor toma de decisiones compartidas (TDC) debemos tener en cuentas dos cosas: como se aplica por parte de los profesionales sanitarios y cuál es la actitud de los pacientes ante la toma de decisiones compartidas.

Con respecto a la actitud de los pacientes ante la toma de decisiones compartidas se ha publicado recientemente en FML (Revista de medicina de familia y atención primaria) un interesante artículo sobre el tema LA TOMA DE DECISIONES COMPARTIDAS DESDE LA PERSPECTIVA DEL PACIENTE.

Los autores han realizado un Trabajo Fin de Grado de Medicina en el que han preguntado a más de 300 pacientes, que acuden al centro de salud, su opinión sobre la TDC. Concretamente sobre quién debe tomar las decisiones en la consulta, si el/la médico/a de familia suele tener en cuenta la opinión del paciente, si el paciente prefiere que su médico/a tuviese en cuenta su opinión, cuáles podrían ser considerados los motivos más importantes por los que el/la médico/a no tiene siempre en cuenta su opinión, en qué situaciones y en qué tipo de patologías permite el profesional opinar a su paciente con mayor frecuencia, si el paciente percibe que su médico/a le anima a preguntarle las dudas que le surgen en la consulta, y si el paciente conoce herramientas que le ayuden a tomar decisiones y, en caso afirmativo, si las utiliza.

Los resultados nos dicen que solo el 39.2% de los pacientes considera que las decisiones se han de tomar de forma conjunta entre médico y paciente (TDC), y el 77% considera que su médico/a suele tener en cuenta su opinión. Al 83.7% le gustaría que su opinión se tuviese en cuenta. El motivo fundamental por el que los pacientes consideran que no siempre se tiene en cuenta su opinión es por su falta de conocimientos como paciente. Los profesionales permiten opinar a sus pacientes en mayor medida en cuanto a las opciones de tratamiento, más en el caso de patologías crónicas, y en función de la gravedad de la enfermedad (más en leves). No se ha analizado específicamente la TDC en actividades preventivas. El 67.3% de los pacientes considera que su médico/a sí suele animarle a preguntar las dudas.

Los autores concluyen que los pacientes se muestran todavía reticentes a la TDC, prefiriendo en su mayoría que tome las decisiones relacionadas con su salud solo el médico. No obstante, la mayor parte sí percibe que el/la médico/a tenga en cuenta su opinión y le anime a participar en la consulta. A pesar de ello, es necesario diseñar más estrategias para lograr involucrar más a los pacientes en el proceso de toma de decisiones.

El articulo refleja que son escasos los estudios basados en la toma de decisiones compartidas entre profesional y paciente, y menos sobre la perspectiva del paciente y en el campo de la prevención. La mayoría de los pacientes, tras una consulta concreta, desean poder dar su opinión a la/s propuesta/s de tratamiento que surgen, sin embargo perciben que sus médicos raramente les ofrecen estas oportunidades de participación (Las opiniones y percepciones de los pacientes sobre su participación en la toma de decisiones en las consultas de medicina de familia).

La puesta en práctica de la TDC tiene una importante justificación moral y ética, basada en el principio de autonomía del paciente. Además de un requisito para el desarrollo de las guías de práctica clínica según el artículo ¿Cuál es el valor de la perspectiva del paciente en el desarrollo de las guías de práctica clínica? Medscape

Paco Camarelles

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The role of general practitioner to empower patients in their self-management

Acaba de ser publicado en el blog del proyecto COMPAR-EU (ver Automanejo de la enfermedad: proyecto COMPAR-EU) la entrada “The role of general practitioner to empower patients in their self-management” (El papel del médico de familia para empoderar a los pacientes en su autocuidado). En dicha entrada se reflexiona sobre ello, íntimamente relacionado con la educación sanitaria y promoción de la salud.

Las características de la especialidad de Medicina de Familia MF en Europa incluyen el desarrollo de un enfoque centrado en la persona. Y son muchos los desafíos a los que nos enfrentamos en nuestra práctica clínica diaria. La definición europea de MF de WONCA EUROPE (Sociedad Europea de Medicina General / Medicina Familiar) describe las características clave de la disciplina, y el papel del MF, así como las competencias básicas del mismo. Las características de nuestra especialidad incluyen el desarrollo de un enfoque centrado en el paciente, orientado a las personas, sus familias y comunidades, y la promoción del empoderamiento del paciente.

Como médicos de familia, tratamos con las personas y sus problemas en el contexto de las circunstancias de su vida. No los vemos como dueños de patologías impersonales o simplemente "casos". Creemos que el punto de partida de cada proceso de atención médica es el propio paciente. Comprender la forma en que un paciente enfrenta su problema de salud es tan importante como lidiar con la enfermedad en sí. La base común para todos nosotros deberían ser las creencias, los miedos, las necesidades y las expectativas de cada persona; no solo para tener más éxito, sino también para mejorarnos como personas.

Las tres dimensiones clave del empoderamiento del paciente son la alfabetización en salud, el autocuidado y la toma de decisiones compartidas. 

Promover el empoderamiento del paciente.

Muchos de los pacientes que atendemos, carecen del suficiente autocuidado, lo que significa que no saben cómo actuar en la vida en favor de su propia salud para alcanzar un nivel de bienestar que pueda considerarse óptimo. Otro problema es tener poca alfabetización en salud, el grado en que las personas tienen la capacidad de obtener, procesar y comprender información básica sobre los servicios de salud y la salud, a fin de tomar las decisiones adecuadas. Ambos son muy importantes para la salud de las personas.

Los médicos de familia tenemos una posición estratégica para promover el empoderamiento del paciente y el autocuidado en nuestra práctica clínica diaria. Los puntos de partida para un proceso educativo continuo son tanto el enfoque multidisciplinario, la sólida relación basada en un proceso de consulta longitudinal, y la confianza entre el profesional de la salud y el paciente. Así es como podremos empoderar a nuestros pacientes, sabiendo que las tres dimensiones clave del empoderamiento del paciente son la alfabetización en salud, el autocuidado y la toma de decisiones compartidas.

Los desafíos de la toma de decisiones compartidas y la activación del paciente.

Dos son los desafíos principales a los que nos tenemos que enfrentar como médicos de familia: la toma de decisiones compartidas y la activación del paciente. En cuanto a la primera, cuando se trata de tomar decisiones, es crucial que la conversación entre médicos y pacientes sea lo más honesta posible, y que ambas partes se den cuenta de que están involucradas en un pensamiento, un sentimiento y una discusión sobre una situación que tendrá consecuencias en ambos lados. ¡Practica SHARE! El arte de compartir decisiones en el encuentro clínico
Por otro lado, activar a los pacientes en el autocuidado no es tan fácil. La activación del paciente está relacionada con el conocimiento, las habilidades y la confianza, para que cada uno pueda controlar su propia salud. Sabemos qué estrategias utilizan los profesionales de la salud que son buenos "activadores" del cambio en el comportamiento de salud de sus pacientes. Principalmente, hay cinco estrategias que han demostrado ser más exitosas para permitir que los pacientes cambien su estilo de vida: enfatizar la responsabilidad del paciente, colaborar con los pacientes, identificar pequeños pasos hacia el cambio, programar seguimientos frecuentes y mostrar interés.

También es interesante saber qué estrategias menos exitosas están siendo utilizadas por otros profesionales. Destacando las descripciones de los resultados de salud negativos que se pueden esperar si no se afrontan comportamientos poco saludables: “Si no deja de beber alcohol, su hígado acabará teniendo una cirrosis. Ver Como "activar" al paciente en su autocuidado desde la consulta

Paco Camarelles

¿Qué haces para fomentar el Autocuidado en tus pacientes? Encuesta a profesionales sanitarios Semana Autocuidado 2017

Estudiar qué estamos haciendo los profesionales sanitarios para fomentar el Autocuidado de nuestros pacientes es el objetivo de la nueva encuesta de la Semana del Autocuidado 2017, a la que os invitamos a participar. A raíz de la publicación del estudio en la revista  Healthcare “How much do clinicians support patient self-management? The development of a measure to assess clinician self-management support”, nos hemos puesto en contacto con Jessica Greene (la autora del articulo). La Dra Greene nos ha enviado, amablemente,  la escala que han utilizado en el estudio para medir como los profesionales sanitarios apoyamos el autocuidado en nuestra práctica clínica diaria.

Esta escala la hemos traducido al español y la hemos utilizado en el taller  "Aprende a manejar la varita mágica para cambiar conductas de salud", o Como cambiar conductas de salud de forma fácil.

De nuevo te pedimos y agradecemos que nos ayudes a saber qué estamos haciendo realmente en las consultas de Atención Primaria. Son sólo un par de minutos para rellenar la encuesta, y tienes de plazo hasta el 15 de noviembre. Se sorteará una Guía de Actuación entre los participantes que lo deseen (facilitando su correo electrónico, que será utilizado solo a efectos del sorteo y de manera disgregada del resto de datos). Una vez tengamos los resultados de la encuesta, te los haremos llegar.

Más información sobre profesionales sanitarios y autocuidado en Como "activar" al paciente en su autocuidado desde la consulta.

Grupo educación sanitaria y promoción de la salud del PAPPS.

La participación del paciente en su salud: APRENDIENDO CON LOS PACIENTES

La participación de los pacientes en su salud es un tema de plena actualidad. No hay mas que leer el reciente articulo del BMJ "Nada sobre nosotros sin nosotros" Los pacientes en la formación continuada médica “Nothing about us without us”—patient partnership in medical conferences". Por ello hoy invitamos a escribir en el blog a Juan Carlos Arbonies (Boni) que es un referente para este y otro temas.


 Cada vez escuchamos y  leemos más sobre la importancia de que el paciente tome parte activa en su salud y se responsabilice de realizar cambios para su mantenimiento. Ver "Como "activar" al paciente en su autocuidado desde la consulta". Hemos pasado, de criticarle por  automedicarse al   tomarse un paracetamol  a ponerle encima el peso que debe de cuidarse y culparle además sino lo hace. De nuevo podemos cometer el error de seguir haciendo “todo  por los pacientes pero sin contar con ellos”.

 

Iniciativas como la mesa  APRENDIENDO CON LOS PACIENTES, celebrada dentro  XXVII Congreso de Entrevista Clínica y Comunicación Asistencial en  Donostia 2016 fue un  buen punto de encuentro para saber que opinan los pacientes sobre sobre este y otros temas  para que los profesionales  sanitarios podamos aprender con ellos.

 

En la MESA Se desarrolló un diálogo informal , entre pacientes y sanitarios , donde los pacientes expresaron  la importancia de “que te curen desde la empatía”, desando un profesional  “que te mire a los ojos”, que te de información para sentirte algo más seguro, porque “al médico casi siempre vas con miedo”. Quieren “un médico y una enfermera  que les escuche” porque ellos también “tienen algo que aportar de cómo viven su enfermedad”  y ha de ser tolerante y flexible, “respetando las creencias de cada pueblo”. Destacan la importancia de ser pacientes “activos” y empoderarse de su situación. Reseñan que en los cursos como los de PACIENTE ACTIVO aprenden herramientas para ir a las consultas  con más seguridad y no ver al médico en un pedestal.

Como  resumen los participantes fueron dejando las  siguientes píldoras de lo que habían aprendido:

• “Necesidad de que haya encuentros como este de médicos y pacientes”
• “Este ha sido para mí, como paciente, un encuentro enriquecedor”
• “Yo me siento médica de familia, pero también paciente y sobre todo persona”.
• “Me ha gustado ver en la sala a bastantes profesionales sanitarios jóvenes sensibilizados con el tema y la importancia de la comunicación médico-paciente”.
• “En la consulta, los médicos tienen poco tiempo para poder abordar a la persona en su conjunto.  Por ello es bueno que los pacientes podamos ser “pacientes activos” y auto cuidarnos y empoderarnos”.
• “Han cambiado los tiempos y hoy los pacientes son más crónicos y los  agudos se solucionan rápido. Es necesario que los crónicos aprendan a auto gestionar su salud ya que sino el sistema no podrá mantenerse. Los pacientes son los protagonistas y los que han de auto cuidarse, por su bien y para que el sistema sea sostenible”.
• “Los médicos jóvenes creen que se ha cambiado la imagen de un médico paternalista a un médico experto en conocimientos científicos junto a un pacientes experto en su vida, conocedor de sus expectativas, sus creencias y sus miedos”.
• “El valor de la comunicación es trasmitir bien la información mutua para que las posibilidades de mejoría sean mayores”.
• “La mesa ha sido una oportunidad de dialogo entre profesionales sanitarios  y pacientes y es muy importante dale importancia a la “mirada del otro” en la relación profesional  sanitario-paciente”.
• “Los cambios cuestan pero tenemos que subirnos a la ola de la comunicación para entendernos los profesionales sanitarios y los pacientes”.

Si quieres conocer más sobre el tema no te pierdas el vídeo del I Encuentro de la red de escuela de salud de la ciudadanía  

Juan Carlos Arboniés Ortiz

Médico de Familia .Centro de salud de Gros O.S.I. Donostialdea .Osakidetza

Como "activar" al paciente en su autocuidado desde la consulta.

Podemos entender la Activación del paciente como la situación en la que el paciente tiene  los conocimientos, las habilidades, la confianza y la motivación para manejar su salud y saber cuidarse. Identificar que estrategias son  utilizadas por profesionales sanitarios que son buenos “activadores” del cambio de comportamiento en salud de sus pacientes nos puede ser de utilidad para activar a los nuestros. Este es el objetivo del estudio Supporting Patient Behavior Change: Approaches Used by Primary Care Clinicians Whose Patients Have an Increase in Activation Levels publicado en la revista Annals of Family Medicine este año.

Los autores describen las cinco estrategias que más usaron los profesionales sanitarios con más éxito para activar al paciente en relación con el cambio en el estilo de vida: enfatizar la responsabilidad del paciente, colaborar con los pacientes, identificar pequeños pasos hacia el cambio, programar seguimientos frecuentes y mostrar interés.

Enfatizar la responsabilidad del paciente en el cambio de la conducta en salud. No es el profesional sanitario el responsable final de la salud del paciente y el que debe cambiar, sino que este debe tener un papel protagonista. “Yo le puedo ayudar a dejar de fumar, pero es usted el que tiene que tomar la decisión y hacerlo”.

Colaborar con los pacientes. Los profesionales más exitosos en el cambio de comportamiento en salud de sus pacientes colaboran con los pacientes para establecer objetivos, estrategias y en la resolución de problemas. ”Vamos a pensar que estrategias puede aplicar para disminuir su consumo de riesgo de alcohol”.

Identificar pequeños pasos hacia el cambio de conducta en salud. Acordar con los pacientes los pasos para llegar al objetivo y que sean pequeños, detallados y factibles, evitando abrumar. “Durante esta semana hemos acordado que andará media hora todos los días”.

Programar seguimientos frecuentes. Dejar claro nuestro apoyo al paciente en su cambio de conducta y transmitir que "la puerta está siempre abierta". También celebrar juntos el éxito del paciente y animarlo. En las visitas de seguimiento centrarse en la resolución de los problemas u obstáculos encontrados. “¿Que dificultades has tenido con la consejos para bajar el colesterol?”

Mostrar interés. Transmitir al paciente que nos preocupamos por su salud. “Me parece muy bien que estés pensando en dejar de fumar para mejorar tu salud”.

También es interesante conocer las estrategias usadas por los profesionales con menos éxito en el cambio de conducta de salud de sus pacientes. Destaca el describir los resultados negativos en la salud que pueden esperar si no cambian sus comportamientos no saludables. “Como no deje de consumir alcohol va a acabar con una cirrosis en el hígado”.

 

 http://www.talemnology.com/empoderamos-pacientes/

 

Los autores de estudio antes citado acaban de publicar uno nuevo en el que analizan, en una muestra más amplia de profesionales sanitarios, la frecuencia con la que se usan estas cinco estrategias para el fomento del autocuidado. How much do clinicians support patient self-management? The development of a measure to assess clinician self-management support. También han desarrollado una prometedora escala para medir dónde se sitúan los profesionales sanitarios con respecto al apoyo al autocuidado del paciente que es muy variable (patient self-management support SMS). Las puntuaciones de la escala SMS de los profesionales sanitarios mostraron asociaciones significativas, pero modestas, con el abandono del hábito de fumar de sus pacientes y la pérdida de peso (entre los pacientes obesos). Es significativo que los profesionales sanitarios que mejor puntuaban en la escala eran los que más tiempo dedicaban a apoyar el autocuidado de sus pacientes.

Paciente Activo/ Paziente Bizia

El pasado día 13 de octubre asistí al interesante taller “Activar al paciente, el reto pendiente de la salud”, dentro del XXVII Congreso Nacional de Entrevista Clínica y Comunicación Asistencial celebrado en San Sebastián. En el taller se presentó la experiencia del Paciente Activo/ Paziente Bizia de Osakidetza, que se enmarca dentro de la denominada Osasun Eskola. Que pretende el programa, que hacen, y cuáles son sus líneas de actuación están muy bien explicados en el siguiente enlace.
 

Los programas de paciente experto y educación entre iguales comienzan a estar en las agendas de los centros sanitarios y en las políticas de salud pública. Y se sitúan dentro de las iniciativas de “Participación ciudadana en salud: formación y toma de decisiones compartida”. Como queda reflejado en el Informe SESPAS 2012.

El Programa Paciente Activo es uno más de los programas de paciente experto, junto a la Escuela de Pacientes de Andalucía y otras iniciativas como se analiza en el artículo Panorama de las iniciativas de educación para el autocuidado en España, que ya comentamos en el blog en la entrada El programa Fifty-Fifty y los autocuidados en España.

Paciente Activo/ Paziente Bizia de Osakidetza esta teniendo un gran desarrollo  y continuidad, con enfoque de paciente experto (con un rol activo), y formato y metodología sistematizados. Se basan en El Chronic Disease Self-Management Program, desarrollado en la década de 1980 en la Universidad de Stanford.

 

 

 

 El taller del congreso de San Sebastián fue impartido por Lourdes Ochoa (enfermera) y Anjel Irastorza (paciente) que nos explicaron cómo se ha organizado la experiencia vasca. Los docentes estuvieron muy bien pero me quedé con ganas de saber más cosas:

·         Cual es la metodología que usan en Paciente Activo vasco, adaptada del Modelo de la Universidad de Standford. No es posible acceder, a no ser que pagues, a conocer que metodología usan. Parece ser que Osakidezta quieren preservar el saber bajo 7 llaves. Temen que les copien, lo que me resulta muy extraño ya que estamos ante una iniciativa de un servicio público de salud que sostenemos con los impuestos de todos.

   
·     Cuáles son los resultados publicados de esta iniciativa. Da la causalidad de que acaba de ser publicado en la revista Atención Primaria el artículo: La formación entre iguales para pacientes con diabetes mellitus 2. Una evaluación cuantitativa y cualitativa en el País Vasco y Andalucía. El objetivo del estudio ha sido evaluar la estrategia formativa entre iguales para pacientes con diabetes mellitus tipo 2 de los programas «Paciente Activo» (País Vasco) y «Escuela de Pacientes» (Andalucía). Tras analizar mediante un estudio de diseño mixto cuantitativo/cualitativo a 44 participantes han encontrado que la formación entre iguales incide positivamente en la realización de ejercicio físico, uso de recursos sanitarios y autoeficacia en los cuidados, con diferencias por género en algunas dimensiones. La formación se valora positivamente en cuanto que: favorece la relación de los/las pacientes con el personal sanitario, genera apoyo grupal y autoconfianza y facilita la gestión emocional. Las áreas de mejora identificadas son: acceso y continuidad de la formación, y aceptación y apoyo por parte del personal y las instituciones sanitarias. Les ha quedado por analizar lo que me parece importante: si hay resultados de salud cuantificables como podría ser la bajada de la hemoglobina glicada  en los grupos intervenidos, u otros resultados en salud intermedios.
 ·         Que aporta este enfoque de Paciente experto/activo sobre otras formas de educación para la salud grupal que se están haciendo en otros lugares con un profesional sanitario manejando los grupos. Ahi creo que esta el kid de la cuestión para valorar estas iniciativas de educación de pacientes entre iguales.

·         Cómo podemos aplicar las técnicas de activación del paciente en la consulta diaria de un médico/enfermera de familia. Está my bien que existan grupos de educación para la salud pero no hay que olvidar la importancia de intervenir en la  misma consulta.

·       Que impacto poblacional pueden tener estos programas, y sobre que población se está interviniendo. En el artículo mencionado de activación en el paciente diabético se ha analizado una aleatorización de 44 participantes sobre un total de 409 participantes de dos comunidades autónomas. En mi centro de salud hay mas pacientes diagnosticados de diabetes tipo II. 

 

Semana del Autocuidado semFYC. Editorial Atención Primaria

Podemos definir el autocuidado como las decisiones y acciones tomadas por una persona para afrontar un problema de salud en orden a su superación y a la mejora de su salud, también aquellas decisiones y acciones para promover la salud y prevenir la enfermedad. Se incluyen una serie de actividades individuales para mejorar la salud, prevenir la enfermedad, evaluar los síntomas y restaurar la salud perdida. El autocuidado en salud es una estrategia frecuente, permanente y continua que utilizan las personas para responder a una situación de salud o enfermedad. Sin ella, el sistema sanitario se vería sobrepasado y se colapsaría. Así comienza la Editorial “Semana del autocuidado semFYC” recientemente publicada en la revista Atención Primaria, en la que resumimos los objetivos y la filosofía que hay detrás de los Autocuidados.
Vídeo 

En la Editorial hablamos que se necesitan estrategias fuera de la consulta orientadas a incorporar el autocuidado en las políticas de salud a nivel nacional, y estrategias que produzcan cambios estructurales u organizacionales para facilitar la atención de salud con énfasis en el autocuidado. Dentro de este marco están las estrategias de empoderamiento del paciente y la Red de Escuelas de Salud. Implicar al paciente en el Autocuidado con información y formación ayuda a una mejor aceptación de la enfermedad, a una mayor adherencia al tratamiento y a más seguridad del paciente.  Estas últimas son las Ideas Clave desarrolladas por Joan Carles March @joancmarch  en unas recientes jornadas sobre seguridad del paciente y cuya presentación me parece excelente y muy útil para profundizar en el tema de los autocuidados