VI CONGRESO Experiencia del Paciente 2025

 

VI CONGRESO EXP 2025   ⏰ ¡Aún estás a tiempo de enviar tu póster y asegurar tu plaza en el VI Congreso de Experiencia del Paciente!   📅 20 de noviembre de 2025 📍 Pabellón Ferial IFEDI – Ciudad Real   El VI Congreso de Experiencia del Paciente reunirá a profesionales, pacientes y organizaciones comprometidas con la mejora de la atención sanitaria y la humanización del sistema de salud.   Este año contaremos con Dinamarca como país anfitrión, reconocido internacionalmente por ser uno de los líderes europeos en el desarrollo de políticas y modelos de experiencia del paciente. Su participación aportará una valiosa perspectiva sobre cómo integrar la voz del paciente en todos los niveles del sistema sanitario.   Te animamos a enviar tu póster con iniciativas que reflejen impacto clínico, bienestar o mejora de la calidad de vida del paciente, y a no dejar pasar la oportunidad de inscribirte en este encuentro de referencia nacional e internacional.   🎯 Fecha límite de envío: 10 de noviembre 📄 Toda la información actualizada y la plantilla para pósteres están disponibles en 👉 www.congreso2025iexp.es 📩 Envía tu trabajo a: congresoiexp@azulcongresos.com   🏆 Premio a la Mejor Iniciativa de Pacientes 2025   1er Premio: taller presencial valorado en 3.000 € 2º Premio: asesoramiento online valorado en 600 € 3er Premio: 3 inscripciones gratuitas para el congreso 2026   💚 ¡Participa, comparte tu experiencia y sé parte del movimiento que impulsa una sanidad más humana y participativa!

 

 

🚨 ¡Inscríbete cuanto antes! Asegura tu plaza y participa en un encuentro que marcará un antes y un después en la sanidad.   👉 Visita ahora la web y completa tu inscripción:  📲 ¡Te esperamos en Ciudad Real!

Dale un minuto a tu paciente para que se explique (y ayúdale para que sea experto en él mismo)

 

La Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica (AHRQ) de USA, ha lanzado recientemente su Kit de herramientas para involucrar a los pacientes a fin de mejorar la seguridad del diagnóstico y tratamiento Toolkit for Engaging Patients To Improve Diagnostic Safety. El conjunto de herramientas contiene dos estrategias, Be The Expert On You (Sea el experto en usted) dirigido a los pacientes, y 60 Seconds To Improve Diagnostic Safety (60 segundos para mejorar la seguridad del diagnóstico) que va dirigido a los profesionales sanitarios. Cuando se combinan, estas estrategias se mejora la comunicación y el intercambio de información dentro del encuentro entre el paciente y el profesional sanitario para incrementar la seguridad del diagnóstico. Cada enfoque contiene materiales prácticos para apoyar la adopción de la estrategia dentro de las práctica clínica.

Be The Expert On You, propone que los pacientes preparen su visita al médico, brindando apoyo a los pacientes para que estén listos para su visita y para compartir su diagnóstico con los profesionales sanitarios. Para ello han editado un folleto especifico. Seria como un folleto dirigido a preparar la visita al médico.

60 Seconds To Improve Diagnostic Safety ayuda a los equipos a planificar la implementación de la estrategia de cara al profesional sanitario. Cuenta con un programa formativo que nos dice que las buenas habilidades de comunicación se asocian con relaciones más sólidas entre el paciente y el profesional sanitario, una mayor satisfacción del paciente y una mejor adherencia del paciente a los tratamientos médicos y planes de atención .Provider Training Slides  Los estudios nos dicen que interrumpimos a nuestros pacientes dentro de los 11 a 18 segundos desde que comienza a hablar en la consulta. (Eliciting the Patient’s Agenda- Secondary Analysis of Recorded Clinical Encounters). Estas interrupciones pueden resultar en un fallo en la comunicación, lo que hace que los pacientes se sientan ignorados, descuidados y apresurados, y lo más importante, que sus contribuciones al profesional sanitario sean indeseadas e irrelevantes. También pueden dejarnos a los sanitarios sin información clave sobre la trayectoria de la enfermedad actual del paciente y los factores contribuyentes, que pueden llevar a un cierre prematuro y un diagnóstico incorrecto. Estas interrupciones conducen a errores de diagnóstico en aproximadamente 1 de cada 20 pacientes que ve atienden en nuestras consultas. Necesitamos intervenciones efectivas para superar los fallos de comunicación en los encuentros entre el paciente y el profesional sanitario. Una intervención que puede ser eficaz para mejorar la exploración de los antecedentes del paciente es dar a los pacientes el primer minuto de cada visita clínica para que cuenten la historia de su enfermedad.

La iniciativa pretende que se ponga el plan en marcha en cuatro pasos: preparar a la organización sanitaria, hacer un plan, formar al personal, e implementar y evaluar lo realizado (con una encuesta pre y post).

Y tu, ¿Cuántos minutos das a tu paciente para que se explique?

Paco Camarelles

Guía NICE sobre Toma de Decisiones Compartida

Acaba de ser publicada la Guía Nice:  Shared decision making, La guía hace una serie de recomendaciones sobre cómo incorporar la toma de decisiones compartida en un nivel organizacional, cómo poner en práctica la toma de decisiones compartida, las ayudas para la toma de decisiones del paciente, y sobre cómo comunicar los riesgos.

Podéis encontrar un resumen de lo más importante y práctico de la guía en el artículo del BMJ Shared decision-making: summary of NICE guidance.

Para poner en práctica la toma de decisiones compartida, la guía recomienda cosas que los profesionales pueden hacer antes, durante y después de las discusiones con pacientes y usuarios de servicios para facilitar la toma de decisiones compartida. Esto incluye asegurarse de que las fuentes de información sean fiables y de alta calidad, y que sean accesibles a las personas a las que están destinadas.

Antes del encuentro. Cuando sea posible, la toma de decisiones compartida debe comenzar antes de cualquier discusión o cita para maximizar la capacidad de la persona para participar y para asegurarles que la toma de decisiones compartida será apoyada por el profesional sanitario que atiende. Incluye proporcionar información, o invitar a un familiar amigo u otro profesional a la discusión.

Durante el encuentro. Importante crear una atmósfera de colaboración, discutir los riesgos, beneficios y consecuencias de las posibles pruebas, tratamientos o intervenciones abiertamente, y tomar notas sobre lo discutido.

Después de la toma de decisiones se recomienda ofrecer a las personas recursos que les ayuden a comprender lo que se ha discutido y acordado, y asegurarse de que la información proporcionada después de las discusiones incluya detalles de a quién contactar si tiene más preguntas.

El artículo del BMJ resume a su inicio sobre lo que necesitas saber sobre el tema:

• ·       La toma de decisiones compartida requiere liderazgo y planificación organizacional, así como habilidades de los profesionales.
• ·       La toma de decisiones compartida es un proceso que requiere una relación de colaboración entre el paciente y el profesional sanitario; no es una intervención puntual que los profesionales sanitarios puedan insertar en la consulta.
• ·       Utilice ayudas para la toma de decisiones del paciente como parte de un conjunto de herramientas para respaldar la toma de decisiones compartida.
• ·       Discutir los riesgos, beneficios y consecuencias de las diferentes opciones en el contexto de la vida y los valores de la persona.
• ·       Tenga en cuenta que diferentes personas interpretan términos como "riesgo", "raro", "inusual" y "común" de diferentes maneras.

En la página web de NICE podéis encontrar más información de como se ha desarrollado la guía, herramientas y recursos que incluye incluso una actividad formativa, y la evidencia que la sustenta.

Sencillamente otro nivel de desarrollo humano y de la Medicina. Paco Camarelles

Toma de decisiones compartidas en prevención: la perspectiva del paciente

Para una mejor toma de decisiones compartidas (TDC) debemos tener en cuentas dos cosas: como se aplica por parte de los profesionales sanitarios y cuál es la actitud de los pacientes ante la toma de decisiones compartidas.

Con respecto a la actitud de los pacientes ante la toma de decisiones compartidas se ha publicado recientemente en FML (Revista de medicina de familia y atención primaria) un interesante artículo sobre el tema LA TOMA DE DECISIONES COMPARTIDAS DESDE LA PERSPECTIVA DEL PACIENTE.

Los autores han realizado un Trabajo Fin de Grado de Medicina en el que han preguntado a más de 300 pacientes, que acuden al centro de salud, su opinión sobre la TDC. Concretamente sobre quién debe tomar las decisiones en la consulta, si el/la médico/a de familia suele tener en cuenta la opinión del paciente, si el paciente prefiere que su médico/a tuviese en cuenta su opinión, cuáles podrían ser considerados los motivos más importantes por los que el/la médico/a no tiene siempre en cuenta su opinión, en qué situaciones y en qué tipo de patologías permite el profesional opinar a su paciente con mayor frecuencia, si el paciente percibe que su médico/a le anima a preguntarle las dudas que le surgen en la consulta, y si el paciente conoce herramientas que le ayuden a tomar decisiones y, en caso afirmativo, si las utiliza.

Los resultados nos dicen que solo el 39.2% de los pacientes considera que las decisiones se han de tomar de forma conjunta entre médico y paciente (TDC), y el 77% considera que su médico/a suele tener en cuenta su opinión. Al 83.7% le gustaría que su opinión se tuviese en cuenta. El motivo fundamental por el que los pacientes consideran que no siempre se tiene en cuenta su opinión es por su falta de conocimientos como paciente. Los profesionales permiten opinar a sus pacientes en mayor medida en cuanto a las opciones de tratamiento, más en el caso de patologías crónicas, y en función de la gravedad de la enfermedad (más en leves). No se ha analizado específicamente la TDC en actividades preventivas. El 67.3% de los pacientes considera que su médico/a sí suele animarle a preguntar las dudas.

Los autores concluyen que los pacientes se muestran todavía reticentes a la TDC, prefiriendo en su mayoría que tome las decisiones relacionadas con su salud solo el médico. No obstante, la mayor parte sí percibe que el/la médico/a tenga en cuenta su opinión y le anime a participar en la consulta. A pesar de ello, es necesario diseñar más estrategias para lograr involucrar más a los pacientes en el proceso de toma de decisiones.

El articulo refleja que son escasos los estudios basados en la toma de decisiones compartidas entre profesional y paciente, y menos sobre la perspectiva del paciente y en el campo de la prevención. La mayoría de los pacientes, tras una consulta concreta, desean poder dar su opinión a la/s propuesta/s de tratamiento que surgen, sin embargo perciben que sus médicos raramente les ofrecen estas oportunidades de participación (Las opiniones y percepciones de los pacientes sobre su participación en la toma de decisiones en las consultas de medicina de familia).

La puesta en práctica de la TDC tiene una importante justificación moral y ética, basada en el principio de autonomía del paciente. Además de un requisito para el desarrollo de las guías de práctica clínica según el artículo ¿Cuál es el valor de la perspectiva del paciente en el desarrollo de las guías de práctica clínica? Medscape

Paco Camarelles

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La amabilidad y la bondad en la atención sanitaria.

Una de las historias de liderazgo más conocidas del siglo XX es el encuentro del presidente de los Estados Unidos, John F. Kennedy, con un conserje cuando visitó por primera vez el centro espacial de la NASA. Cuando el presidente le preguntó qué hacía en la NASA, el conserje respondió: "Estoy ayudando a poner a un hombre en la luna". Esta historia nos dice todo lo que necesitamos saber sobre el propósito y el significado en el que trabajaba el conserje. Si bien poner a un hombre en la luna es, claramente, una misión emocionante, en la atención médica tenemos una aún mejor: mejorar la salud y el bienestar que están en el centro de lo humano. Se trata de inspirar esperanza, compasión y amabilidad en las comunidades y las poblaciones.

Cada vez disponemos de mayor evidencia sobre la importancia de la familiaridad y la bondad para la salud y el bienestar. La amabilidad y la bondad pueden ser disruptivas y cambiar las relaciones entre personas, instituciones y organizaciones. El reto es balancear lo "racional" con lo "relacional",  para que los dos lenguajes estén equilibrados. Lograr esto requiere un gran cambio desde un enfoque dominante centrado en la inspección, la relación calidad-precio, la evidencia, los objetivos, los límites organizacionales y profesionales, los datos cuantitativos y la responsabilidad, hacia un enfoque más equilibrado que enfatice en las relaciones, las conexiones, los desafíos y la confianza.

Una barrera importante es el sesgo inherente de nuestros sistemas de medición, que valoran los datos cuantitativos mucho más que las medidas y resultados cualitativos centrados en la atención médica. La amabilidad se ha descrito durante demasiado tiempo en términos de disculpa y las personas son reacias a usarla como herramienta porque  la ven como "suave y esponjosa".  Quizás debamos comenzar a valorar la bondad por lo que realmente es: la misión y el propósito de la asistencia sanitaria.

 Un estudio sobre el papel de la amabilidad en la mejora de los resultados en pacientes con cáncer identificó seis tipos de bondad: la escucha profunda, la empatía clara, los actos generosos de esfuerzo discrecional que van más allá de lo que esperan los pacientes y las familias, la atención adecuada que reduce el estrés y la ansiedad, la honestidad amable en las discusiones y conversaciones, y un atento apoyo para las familias y cuidadores. Todos deben estar en el centro de la atención médica, dándonos un propósito, significado y satisfacción y alegría en nuestro trabajo.

La bondad es un ingrediente esencial en la atención médica porque la emoción que experimentan las personas al recibir o dar amabilidad puede proporcionar el coraje necesario para actuar. Como explica Samuel Johnson, el escritor del siglo XVIII, "Cultivar la bondad es una parte valiosa del negocio de la vida".

 

Traducción libre y con defectos del BMJ Navidad 2019. Kindness: an underrated currency

Paco Camarelles

La participación del paciente en su salud: APRENDIENDO CON LOS PACIENTES

La participación de los pacientes en su salud es un tema de plena actualidad. No hay mas que leer el reciente articulo del BMJ "Nada sobre nosotros sin nosotros" Los pacientes en la formación continuada médica “Nothing about us without us”—patient partnership in medical conferences". Por ello hoy invitamos a escribir en el blog a Juan Carlos Arbonies (Boni) que es un referente para este y otro temas.


 Cada vez escuchamos y  leemos más sobre la importancia de que el paciente tome parte activa en su salud y se responsabilice de realizar cambios para su mantenimiento. Ver "Como "activar" al paciente en su autocuidado desde la consulta". Hemos pasado, de criticarle por  automedicarse al   tomarse un paracetamol  a ponerle encima el peso que debe de cuidarse y culparle además sino lo hace. De nuevo podemos cometer el error de seguir haciendo “todo  por los pacientes pero sin contar con ellos”.

 

Iniciativas como la mesa  APRENDIENDO CON LOS PACIENTES, celebrada dentro  XXVII Congreso de Entrevista Clínica y Comunicación Asistencial en  Donostia 2016 fue un  buen punto de encuentro para saber que opinan los pacientes sobre sobre este y otros temas  para que los profesionales  sanitarios podamos aprender con ellos.

 

En la MESA Se desarrolló un diálogo informal , entre pacientes y sanitarios , donde los pacientes expresaron  la importancia de “que te curen desde la empatía”, desando un profesional  “que te mire a los ojos”, que te de información para sentirte algo más seguro, porque “al médico casi siempre vas con miedo”. Quieren “un médico y una enfermera  que les escuche” porque ellos también “tienen algo que aportar de cómo viven su enfermedad”  y ha de ser tolerante y flexible, “respetando las creencias de cada pueblo”. Destacan la importancia de ser pacientes “activos” y empoderarse de su situación. Reseñan que en los cursos como los de PACIENTE ACTIVO aprenden herramientas para ir a las consultas  con más seguridad y no ver al médico en un pedestal.

Como  resumen los participantes fueron dejando las  siguientes píldoras de lo que habían aprendido:

• “Necesidad de que haya encuentros como este de médicos y pacientes”
• “Este ha sido para mí, como paciente, un encuentro enriquecedor”
• “Yo me siento médica de familia, pero también paciente y sobre todo persona”.
• “Me ha gustado ver en la sala a bastantes profesionales sanitarios jóvenes sensibilizados con el tema y la importancia de la comunicación médico-paciente”.
• “En la consulta, los médicos tienen poco tiempo para poder abordar a la persona en su conjunto.  Por ello es bueno que los pacientes podamos ser “pacientes activos” y auto cuidarnos y empoderarnos”.
• “Han cambiado los tiempos y hoy los pacientes son más crónicos y los  agudos se solucionan rápido. Es necesario que los crónicos aprendan a auto gestionar su salud ya que sino el sistema no podrá mantenerse. Los pacientes son los protagonistas y los que han de auto cuidarse, por su bien y para que el sistema sea sostenible”.
• “Los médicos jóvenes creen que se ha cambiado la imagen de un médico paternalista a un médico experto en conocimientos científicos junto a un pacientes experto en su vida, conocedor de sus expectativas, sus creencias y sus miedos”.
• “El valor de la comunicación es trasmitir bien la información mutua para que las posibilidades de mejoría sean mayores”.
• “La mesa ha sido una oportunidad de dialogo entre profesionales sanitarios  y pacientes y es muy importante dale importancia a la “mirada del otro” en la relación profesional  sanitario-paciente”.
• “Los cambios cuestan pero tenemos que subirnos a la ola de la comunicación para entendernos los profesionales sanitarios y los pacientes”.

Si quieres conocer más sobre el tema no te pierdas el vídeo del I Encuentro de la red de escuela de salud de la ciudadanía  

Juan Carlos Arboniés Ortiz

Médico de Familia .Centro de salud de Gros O.S.I. Donostialdea .Osakidetza

¿Puede ser la empatía tan eficaz como la aspirina o las estatinas para la salud?

En una reciente conversación con Fran, mi residente de cuarto año de medicina de familia, surgió el tema de si los profesionales sanitarios  somos curativos por nosotros mismos. A Fran le llamó la atención la importancia que puede llegar  a tener una buena relación médico paciente en la mejora de la salud de los pacientes a los que atendemos. Este es un tema al que se le está prestando cada vez mayor atención en una sociedad “deslumbrada” por los avances tecnológicos en el campo de la salud, los crecientes automatismos diagnósticos, y el desgaste profesional de los sanitarios. La mejora de la empatía y ejercer una medicina centrada en el paciente pueden mejorar la relación médico paciente, y todo ello aumentar su satisfacción, la adherencia al tratamiento, y otros resultados en salud intermedios (Leído en el blog Humanizing Medicine). La duda es si también podemos conseguir resultados finales en salud. Un reciente estudio “The Influence of the Patient-Clinician Relationship on Healthcare Outcomes: A Systematic Review and Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials” sugiere que la relación médico paciente tiene un efecto significativo en los resultados en salud.

 En el artículo se revisan los impactos en salud de aquellas intervenciones que entrenaban a los médicos para mejorar su relación con pacientes diabéticos, hipertensos, asmáticos y con artrosis. El entrenamiento incluía técnicas como la mejora del contacto visual, la atención a las emociones, la entrevista motivacional y el establecimiento de metas para abordar la cuestión de salud de que se trate. El estudio encontró que el entrenamiento tuvo un efecto significativo sobre los resultados de salud medidos como la pérdida de peso, la disminución de la presión arterial, los niveles de glucosa en sangre,  los niveles de lípidos, y el dolor. Curiosamente, se encontró que el tamaño del efecto de las intervenciones era mayor que los efectos descritos anteriormente de la aspirina  en la reducción de la incidencia de ataque cardiaco, o la influencia de las estatinas sobre el riesgo de un evento cardiovascular a cinco años. El tema de la empatía y resultados en salud es foco de atención en los últimos años como ya publicamos en el blog, el siguiente paso sería ver la mejor forma de enseñar y aprender empatía. Buen tema para el 25 Congreso Nacional de Entrevista Clínica y Comunicación Asistencial que tendrá lugar en Barcelona del 6 al 8 noviembre de 2014. Un congreso que no hay que perderse los profesionales que creemos en las virtudes y ventajas de una buena comunicación en nuestra practica profesional.

La conclusión a la que llegamos Fran y yo es que puede haber un poder curativo en una buena relación médico paciente, y que no hay que confundir empatía con simpatía, pero este es un tema para otra entrada del blog. Fran, en tu nueva andadura como médico de familia, no te olvides de seguir adquiriendo conocimientos y habilidades médicas, seguir incrementando tu empatía natural y no olvidar los principios éticos que sustentan toda relación médico paciente como se menciona en el artículo comentado en esta entrada. Suerte en tu nueva etapa profesional  que empieza mañana mismo, por cierto no te olvides de la importancia de las actividades preventivas y de seguir preguntando por estilos de vida (tabaco, alcohol) cada 2 años según recomienda el PAPPS. Ha sido un placer aprender contigo.

Empatía del profesional sanitario y resultados en salud

Una relación médico-paciente positiva es un elemento crítico en la práctica médica y en el arte de curar, sin embargo no abundan los estudios que investigan sobre este tema.

En una entrada anterior del blog mencionamos el estudio publicado en el año 2011 que relacionaban los niveles de empatía de los médicos con mejores resultados en el manejo de la diabetes de sus pacientes (mejores hemoglobinas glicosiladas y mejores niveles de colesterol). Un nuevo estudio, que ha seguido a mas de 20.000 pacientes diabéticos y 242 médicos de familia realizado por los mismos autores, acaba de publicarse en la misma revista Academic Medicine, y en él se dan resultados finales en salud y no resultados intermedios. Los pacientes cuyos médicos mostraban mayor empatía presentaron menos complicaciones metabólicas agudas (cetodacidosis, coma hiperosmolar) que los pacientes con médicos que mostraron menor empatía.

 

 

Los autores del estudio concluyen que los resultados sugieren que la empatía del médico se asocia significativamente con la evolución clínica de los pacientes con diabetes mellitus, y debe ser considerada como un componente importante de la competencia clínica.

Los autores del estudio han utilizado una escala para medir la empatía en los médicos que fue desarrollada por la escuela médica de Jefferson (USA), y que ha sido validada en español en 2005 en estudiantes de medicina mexicanos (podéis leer el resumen en Dialnet).

 

 

Podemos medir la empatía, pero ¿Podemos aumentar nuestro nivel de empatía?