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jueves, 10 de septiembre de 2026

Cómo toman los pacientes sus decisiones de autocuidado.

 

Los pacientes que viven con varias enfermedades cardio metabólicas —como diabetes tipo 2, hipertensión, cardiopatía, ictus o enfermedad renal crónica— tienen que tomar continuamente decisiones relacionadas con su salud: qué comer, cuándo hacer ejercicio, cómo tomar la medicación, cuándo controlar sus constantes o en qué momento consultar a un profesional sanitario. Pero ¿cómo toman realmente estas decisiones en su vida cotidiana? Un interesante estudio cualitativo publicado en Annals of Family Medicine en 2026, “Naturalistic Decision-Making Patterns in Cardiometabolic Multimorbidity Self-Care: AQualitative Study”, analiza precisamente este proceso desde la perspectiva de la toma de decisiones naturalista.

¿Cómo se realizó el estudio?

Los investigadores entrevistaron a 27 personas con multimorbilidad cardio metabólica, con una edad media de 62,7 años, atendidas en un hospital y un centro de salud comunitario de la provincia de Zhejiang (China). A partir de las entrevistas identificaron 134 cadenas de decisiones relacionadas con el autocuidado. Las más frecuentes estaban relacionadas con la adherencia a la medicación, el control de constantes vitales y el ejercicio físico. El objetivo no era simplemente conocer si los pacientes seguían o no las recomendaciones, sino comprender qué ocurre antes de tomar una decisión, qué factores intervienen y por qué finalmente actúan de una determinada manera.

Cuatro situaciones que desencadenan decisiones

Los investigadores encontraron cuatro grandes contextos que condicionaban las decisiones de autocuidado: dificultades persistentes para manejar los síntomas; aparición de crisis agudas de salud; malestar psicológico y emocional; incertidumbre sobre la enfermedad o sobre su tratamiento. Es decir, las decisiones no se producen de forma aislada. Surgen dentro de situaciones reales en las que interactúan los síntomas, las emociones, la experiencia previa, los conocimientos, las prioridades personales y el entorno del paciente. Los autores han utilizado el Naturalistic decision-making theory para hacer su estudio.

Cuatro formas de tomar decisiones sobre la propia salud

El principal hallazgo del estudio es la identificación de cuatro patrones de toma de decisiones.

  1. Decisiones basadas en la experiencia previa. El paciente reconoce una situación porque ya la ha vivido anteriormente y actúa rápidamente basándose en esa experiencia. Por ejemplo, una persona con diabetes reconoce los síntomas que anteriormente acompañaron a una hipoglucemia y actúa inmediatamente. La experiencia puede ser una herramienta muy útil, pero también puede conducir a errores cuando se aplican conocimientos o estrategias que han quedado desactualizados.
  2. Decisiones basadas en un equilibrio de valores y prioridades. El paciente sopesa las recomendaciones sanitarias frente a otras necesidades de su vida. La salud no es siempre la única prioridad. El trabajo, la familia, las relaciones sociales, el bienestar emocional o determinadas preferencias personales pueden competir con las recomendaciones médicas. Este patrón recuerda algo fundamental: las decisiones sobre salud se toman dentro de una vida, no dentro de una consulta médica.
  3. Patrón pasivo-reactivo. Algunos pacientes actúan fundamentalmente cuando aparece una crisis, empeoran los síntomas o reciben una advertencia clara de un profesional sanitario. Mientras no perciban una amenaza inmediata, pueden retrasar cambios de estilo de vida, controles o búsqueda de ayuda. En estos pacientes, la intervención profesional debería intentar pasar de una actitud reactiva a una mayor capacidad de anticipación y autocuidado.
  4. Patrón proactivo e integrador. El paciente busca información, utiliza diferentes recursos, anticipa posibles problemas y participa activamente en las decisiones sobre su salud. Integra sus propios conocimientos y experiencias con el apoyo de profesionales sanitarios, familiares y recursos comunitarios. Este patrón favorece una mayor autonomía y capacidad para manejar enfermedades crónicas complejas.
Los pacientes no pertenecen a una categoría fija.  Un aspecto especialmente relevante es que estos cuatro patrones no representan cuatro tipos permanentes de pacientes. Una misma persona puede utilizar diferentes formas de decidir dependiendo del problema, del momento de su enfermedad o de sus circunstancias personales. Por ejemplo, puede ser muy proactiva respecto a su diabetes y, al mismo tiempo, adoptar una actitud pasiva respecto al ejercicio físico o la alimentación. Por ello, los autores proponen entender el autocuidado como un proceso dinámico y dependiente del contexto, y no simplemente como una cuestión de adherencia o falta de adherencia.

¿Qué puede hacer el médico de familia? De la comprensión a la acción.

El estudio tiene implicaciones especialmente interesantes para Atención Primaria. Conocer cómo toma decisiones cada paciente puede permitirnos: adaptar nuestra comunicación; explorar sus valores y prioridades; establecer objetivos compartidos y realistas; reforzar su autoeficacia; identificar cuándo necesita apoyo adicional; facilitar recursos comunitarios, familiares o psicosociales; y favorecer una búsqueda de ayuda más precoz. En definitiva, antes de recomendar un cambio de conducta puede ser útil preguntarnos cómo está tomando ese paciente sus decisiones sobre salud y qué factores están influyendo en ellas.


Una reflexión para la práctica clínica

Con frecuencia hablamos de pacientes “adherentes” o “no adherentes”. Sin embargo, esta clasificación puede resultar demasiado simplista. Las personas con enfermedades crónicas toman cada día numerosas decisiones en condiciones de incertidumbre, combinando experiencia, síntomas, emociones, conocimientos y prioridades personales. Comprender ese proceso puede ayudarnos a sustituir la pregunta: “¿Por qué este paciente no hace lo que le recomendamos?” por otra probablemente más útil: “¿Cómo está tomando esta persona sus decisiones y cómo podemos ayudarle a tomar decisiones más saludables?” Ese cambio de perspectiva encaja plenamente con una Atención Primaria basada en la toma de decisiones compartida, la educación sanitaria, el apoyo al autocuidado y la atención centrada en la persona.

Paco Camarelles

lunes, 26 de febrero de 2024

¿Son efectivos los materiales de ayuda para la toma de decisiones sobre tratamientos o pruebas de elección?

 

Se ha publicado recientemente en la Biblioteca Cochrane una interesante revisión sistemática de intervención sobre ayudas para la toma de decisiones para pacientes que deben decidir sobre tratamientos o pruebas de detección.

La revisión se ha preguntado hasta qué punto son eficaces o beneficiosas los materiales de ayuda para la toma de decisiones para adultos en relación con el tratamiento médico o las pruebas de detección. Los materiales de ayuda para la toma de decisiones de los pacientes son folletos o vídeos que se utilizan de forma presencial o virtual. Identifican claramente la decisión sanitaria que debe tomarse, proporcionan información sobre las opciones (efectos beneficiosos y perjudiciales) y ayudan a las personas a aclarar qué es lo más importante para ellas. Están diseñadas para mejorar y complementar la consulta con el médico, no para sustituirla.

La revisión ha analizado 209 estudios con 107.698 adultos. Los materiales de ayuda para la toma de decisiones se centraron en 71 decisiones diferentes. Las decisiones más habituales fueron sobre cirugía, pruebas de detección (por ejemplo, cribado de cáncer de próstata, de cáncer de colon, reconocimiento prenatal), pruebas genéticas y tratamientos con medicamentos a largo plazo (por ejemplo, inyecciones de insulina para la diabetes o estatinas para el colesterol alto).

Los desenlaces principales, basados en las normas International Patient Decision Aid Standards (IPDAS), fueron atributos relacionados con la elección (coherencia de la elección basada en los valores comunicados) y el proceso de toma de decisiones, como los conocimientos, las percepciones precisas del riesgo, la sensación de estar informado, la claridad de los valores, la participación en la toma de decisiones y los eventos adversos. Los desenlaces secundarios fueron la elección, la confianza en la toma de decisiones, el cumplimiento de la opción elegida, los desenlaces en salud relacionados con las preferencias y el efecto en el sistema sanitario (p. ej., la duración de las consultas).

Y ha encontrado que existe una seguridad moderada de que los adultos a los que se les proporcionó la ayuda para la toma de decisiones fueron más propensos a elegir una opción alineada con los aspectos más importantes para ellos. La confianza en la evidencia es solo moderada porque los estudios que proporcionaron resultados para esta revisión representan solo un pequeño conjunto de los estudios que evalúan los materiales de ayuda para la toma de decisiones del paciente. Se tiene certeza de que, cuando los adultos utilizaron estos materiales, aumentaron considerablemente su conocimiento, sus expectativas sobre los efectos beneficiosos y perjudiciales y su participación en la toma de decisiones. También existe certeza de que estas personas se sentían mejor informadas y tenían más claro qué era aquello que más les importaba. Se sabe con seguridad que los materiales de ayuda para la toma de decisiones del paciente no causaron ningún efecto no deseado, como arrepentirse de la decisión tomada.

Ver el siguiente resumen visual de la  Cochrane Iberoamérica  

Establecida en 2003, la Colaboración de Estándares Internacionales de Ayuda a la Decisión del Paciente (IPDAS) tiene como objetivo mejorar la calidad y efectividad de las ayudas a la decisión del paciente mediante el establecimiento de un marco compartido basado en evidencia para guiar a los desarrolladores e investigadores en su desarrollo, contenido, evaluación e implementación. The International Patient Decision Aid Standards(IPDAS) Collaboration: Evidence Update 2.0.

NICE también ha publicado un marco de estándares para herramientas de apoyo a la toma de decisiones compartidas, incluidas ayudas para la toma de decisiones de los pacientes en Standardsframework for shared-decision-making support tools, including patient decisionaids.

Paco Camarelles


lunes, 4 de diciembre de 2023

Nuevas herramientas web para la Toma de Decisiones Compartidas

 

La mesa titulada “Metodología de la intervención en estilos de vida: cómo hacerlo” de las Jornadas de estilos de vida y salud de la semFYC en Zaragoza fue el escenario perfecto para el estreno de un proyecto de la Unidad Docente Multiprofesional de Atención Familiar y Comunitaria del sector Zaragoza 1.

La técnico de esa UDM, la Dra. Cruz Bartolomé Moreno, junto con Ana Sara Gutierrez, Lucia Retornano y Alicia Seral, las tres residentes de enfermería FyC de la misma UDM, presentaron la página Web “Decisiones compartidas” que forma parte de un proyecto para facilitar la toma de decisiones compartidas en la consulta en el que llevan trabajando, ya desde hacía varias promociones, todos los residentes de esa UDM  tanto de enfermería como de medicina.

Las herramientas de ayuda para la toma de decisiones (HATD) son intervenciones desarrolladas para ayudar a las personas a participar en el proceso de toma de decisiones acerca de diferentes opciones diagnósticas o terapéuticas, con el fin de promover la deliberación entre pacientes, profesionales sanitarios y otras personas, acerca de estas opciones. Proporcionan al paciente información útil acerca de cada una de las alternativas, con el fin de ayudar a construir, esclarecer y comunicar sus valores personales asociados a las diferentes características de las opciones.



Por un lado, el proyecto consiste en la formación en metodología y diseño de herramientas para la toma de decisiones compartidas, lo que les permite ser capaces de diseñar las propias herramientas ante la necesidad sentida de un determinado material que permita el diálogo con el paciente de experto a experto en la consulta. Todas estas herramientas están alojadas en una parte de la página web denominada “Diseña tus herramientas”.

Por otro lado, se ha realizado una gran labor de repositorio de materiales para la toma de decisiones compartidas. En el apartado de la página Web denominado “enlaces”, se pueden encontrar materiales realizados a nivel nacional (Gencat o Pydesalud) y a nivel internacional (Clínica Mayo, HealthWise o Harding Center). Además de aportar un valor añadido a la hora de clasificar estos recursos en una parte de la página Web ordenados por motivos de consulta, lo que lo hace muy sencillo y rápido para usar en la consulta con un paciente.

 


Si te animas a practicar la toma de decisiones compartidas en la consulta y necesitas ayuda para conocer cómo sería el esquema básico de este tipo de entrevista, en el apartado “estructura entrevista clínica”, tendrás una ayuda para empezar en la consulta.

La página Web está en abierto para todo el que la necesite y nos gustaría seguir ampliando los materiales disponibles para todos, así que si manejas algún material para la toma de decisiones compartidas que no está en la página Web o te has animado a diseñar alguna herramienta y quieres compartirla con todos y publicarla en la página Web estaremos encantados de recibir tus aportaciones en el correo (publicacionesudafycsz1@gmail.com) y la publicaremos en la página Web.

 Gutierrez AS, Retornano L, Seral A, Bartolomé C.

 

lunes, 7 de noviembre de 2022

SELF-MANAGEMENT EUROPE ALERT. Toma de Decisiones Compartidas


El proyecto europeo COMPAR-EU está publicando sus “ALERTAS” para el automanejo de la enfermedad, el objetivo es contribuir a una mayor concienciación y disponibilidad de los recursos de apoyo a los pacientes para su autocuidado, especialmente a aquellos que viven con una condición crónica. Las Alertas se dirigen a profesionales de la salud, gestores y otras partes interesadas que buscan recomendaciones efectivas para aplicar prácticas que mejoren el autocuidado.

Se pretende EMPODERAR A LAS PERSONAS PARA QUE ASUMAN UN PAPEL ACTIVO EN SU ATENCIÓN EN SALUD. La primera ALERTA ya está traducido al español y trata sobre la Toma de Decisiones Compartidas (TDC) para AYUDAR A PACIENTES A TOMAR DECISIONES INFORMADAS SOBRE SU SALUD.

Los estudios indican que la Toma de Decisiones Compartida (TDC) todavía no se ha adoptado suficientemente en la práctica clínica. En este blog hemos comentado distintas novedades sobre la TDC ya que nos parece una parte fundamental de la educación para la salud. En esta Alerta nos proponen una adaptación del enfoque SHARE con sus 5 pasos esenciales para la toma de decisiones compartidas.


Destacan el valor de las herramientas de ayuda para la toma de decisiones compartidas (ADP), que proporcionan información basada en la evidencia sobre opciones, beneficios, riesgos e incertidumbres de una manera sencilla y ayudan a fomentar su participación. A continuación, se muestran recursos donde encontrarlas:

             Iremos informando. Paco Camarelles


jueves, 24 de junio de 2021

Guía NICE sobre Toma de Decisiones Compartida


Acaba de ser publicada la Guía Nice:  Shared decision making, La guía hace una serie de recomendaciones sobre cómo incorporar la toma de decisiones compartida en un nivel organizacional, cómo poner en práctica la toma de decisiones compartida, las ayudas para la toma de decisiones del paciente, y sobre cómo comunicar los riesgos.

Podéis encontrar un resumen de lo más importante y práctico de la guía en el artículo del BMJ Shared decision-making: summary of NICE guidance.

Para poner en práctica la toma de decisiones compartida, la guía recomienda cosas que los profesionales pueden hacer antes, durante y después de las discusiones con pacientes y usuarios de servicios para facilitar la toma de decisiones compartida. Esto incluye asegurarse de que las fuentes de información sean fiables y de alta calidad, y que sean accesibles a las personas a las que están destinadas.

Antes del encuentro. Cuando sea posible, la toma de decisiones compartida debe comenzar antes de cualquier discusión o cita para maximizar la capacidad de la persona para participar y para asegurarles que la toma de decisiones compartida será apoyada por el profesional sanitario que atiende. Incluye proporcionar información, o invitar a un familiar amigo u otro profesional a la discusión.

Durante el encuentro. Importante crear una atmósfera de colaboración, discutir los riesgos, beneficios y consecuencias de las posibles pruebas, tratamientos o intervenciones abiertamente, y tomar notas sobre lo discutido.

Después de la toma de decisiones se recomienda ofrecer a las personas recursos que les ayuden a comprender lo que se ha discutido y acordado, y asegurarse de que la información proporcionada después de las discusiones incluya detalles de a quién contactar si tiene más preguntas.

El artículo del BMJ resume a su inicio sobre lo que necesitas saber sobre el tema:

  • ·       La toma de decisiones compartida requiere liderazgo y planificación organizacional, así como habilidades de los profesionales.
  • ·       La toma de decisiones compartida es un proceso que requiere una relación de colaboración entre el paciente y el profesional sanitario; no es una intervención puntual que los profesionales sanitarios puedan insertar en la consulta.
  • ·       Utilice ayudas para la toma de decisiones del paciente como parte de un conjunto de herramientas para respaldar la toma de decisiones compartida.
  • ·       Discutir los riesgos, beneficios y consecuencias de las diferentes opciones en el contexto de la vida y los valores de la persona.
  • ·       Tenga en cuenta que diferentes personas interpretan términos como "riesgo", "raro", "inusual" y "común" de diferentes maneras.

En la página web de NICE podéis encontrar más información de como se ha desarrollado la guía, herramientas y recursos que incluye incluso una actividad formativa, y la evidencia que la sustenta.

Sencillamente otro nivel de desarrollo humano y de la Medicina. Paco Camarelles

martes, 13 de abril de 2021

Toma de decisiones compartidas en prevención: la perspectiva del paciente

Para una mejor toma de decisiones compartidas (TDC) debemos tener en cuentas dos cosas: como se aplica por parte de los profesionales sanitarios y cuál es la actitud de los pacientes ante la toma de decisiones compartidas.

Con respecto a la actitud de los pacientes ante la toma de decisiones compartidas se ha publicado recientemente en FML (Revista de medicina de familia y atención primaria) un interesante artículo sobre el tema LA TOMA DE DECISIONES COMPARTIDAS DESDE LA PERSPECTIVA DEL PACIENTE.

Los autores han realizado un Trabajo Fin de Grado de Medicina en el que han preguntado a más de 300 pacientes, que acuden al centro de salud, su opinión sobre la TDC. Concretamente sobre quién debe tomar las decisiones en la consulta, si el/la médico/a de familia suele tener en cuenta la opinión del paciente, si el paciente prefiere que su médico/a tuviese en cuenta su opinión, cuáles podrían ser considerados los motivos más importantes por los que el/la médico/a no tiene siempre en cuenta su opinión, en qué situaciones y en qué tipo de patologías permite el profesional opinar a su paciente con mayor frecuencia, si el paciente percibe que su médico/a le anima a preguntarle las dudas que le surgen en la consulta, y si el paciente conoce herramientas que le ayuden a tomar decisiones y, en caso afirmativo, si las utiliza.



Los resultados nos dicen que solo el 39.2% de los pacientes considera que las decisiones se han de tomar de forma conjunta entre médico y paciente (TDC), y el 77% considera que su médico/a suele tener en cuenta su opinión. Al 83.7% le gustaría que su opinión se tuviese en cuenta. El motivo fundamental por el que los pacientes consideran que no siempre se tiene en cuenta su opinión es por su falta de conocimientos como paciente. Los profesionales permiten opinar a sus pacientes en mayor medida en cuanto a las opciones de tratamiento, más en el caso de patologías crónicas, y en función de la gravedad de la enfermedad (más en leves). No se ha analizado específicamente la TDC en actividades preventivas. El 67.3% de los pacientes considera que su médico/a sí suele animarle a preguntar las dudas.

Los autores concluyen que los pacientes se muestran todavía reticentes a la TDC, prefiriendo en su mayoría que tome las decisiones relacionadas con su salud solo el médico. No obstante, la mayor parte sí percibe que el/la médico/a tenga en cuenta su opinión y le anime a participar en la consulta. A pesar de ello, es necesario diseñar más estrategias para lograr involucrar más a los pacientes en el proceso de toma de decisiones.

El articulo refleja que son escasos los estudios basados en la toma de decisiones compartidas entre profesional y paciente, y menos sobre la perspectiva del paciente y en el campo de la prevención. La mayoría de los pacientes, tras una consulta concreta, desean poder dar su opinión a la/s propuesta/s de tratamiento que surgen, sin embargo perciben que sus médicos raramente les ofrecen estas oportunidades de participación (Las opiniones y percepciones de los pacientes sobre su participación en la toma de decisiones en las consultas de medicina de familia).

La puesta en práctica de la TDC tiene una importante justificación moral y ética, basada en el principio de autonomía del paciente. Además de un requisito para el desarrollo de las guías de práctica clínica según el artículo ¿Cuál es el valor de la perspectiva del paciente en el desarrollo de las guías de práctica clínica? Medscape

Paco Camarelles

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lunes, 29 de marzo de 2021

Toma de decisiones compartidas en prevención: cómo la aplican los profesionales sanitarios.


Cuando se trata de tomar decisiones compartidas en prevención, es crucial que la conversación entre médicos y pacientes sea lo más honesta posible, y que ambas partes se den cuenta de que están involucradas en un pensamiento, un sentimiento y una discusión sobre una situación que tendrá consecuencias en ambos lados. Para ello es importante tener en cuenta la metodología de cómo hacerlo. VER ¡Practica SHARE! El arte de compartir decisiones en el encuentro clínico.

Para una mejor toma de decisiones compartidas debemos tener en cuentas dos cosas: como se aplica por parte de los profesionales sanitarios y cuál es la actitud de los pacientes ante la toma de decisiones compartidas.

Con respecto a la fidelidad en aplicar la metodología y el espíritu de la toma de decisiones compartidas, un artículo de JAMA nos da algunas pistas en Evaluating Shared Decision Making for Lung Cancer Screening. Este estudio pretende analizar la calidad de la toma de decisiones compartida TDC recomendada por las guías sobre la detección del cáncer de pulmón en la práctica clínica. En USA, la USPSTF recomienda el cribado anual del cáncer de pulmón con tomografía computarizada de dosis baja en adultos de 50 a 80 años que tienen un historial de tabaquismo de 20 paquetes por año y que actualmente fuman o han dejado de fumar en los últimos 15 años (recomendación Grado B). Los exámenes de detección deben suspenderse una vez que la persona no ha fumado durante 15 años o desarrolla un problema de salud que limita sustancialmente la esperanza de vida o la capacidad o voluntad de someterse a una cirugía pulmonar curativa. Sin embargo, aunque el cribado del cáncer de pulmón puede reducir las posibilidades de muerte por el mismo, también causa daños. Por ejemplo, debido a que la mayoría de los nódulos pulmonares detectados por cribado son benignos, muchas personas que completan el cribado se someten a procedimientos de seguimiento, algunos de los cuales son invasivos, que no detectan cáncer. Además, el cribado puede llevar al diagnóstico y tratamiento de cánceres que podrían no haber afectado al individuo en su vida (sobrediagnóstico), con el consiguiente daño físico, psicológico y económico. Para facilitar la necesaria toma de decisiones compartidas la USPSTF ha publicado información especifica para los pacientes.



El articulo de JAMA se trata de un análisis cualitativo de 14 encuentros clínicos ambulatorios grabados y transcritos. La calidad de la toma de decisiones compartida sobre la detección del cáncer de pulmón fue deficiente, según la calificación de 2 observadores independientes utilizando una escala de toma de decisiones compartida validada Observing Patient Involvement in Decision Making (OPTION). Los daños potenciales del cribado no se explicaron adecuadamente y no se utilizaron ayudas para la toma de decisiones. Además, el tiempo empleado en la toma de decisiones compartidas no seguía las directrices ni se consideró adecuado, Los autores concluyen que, a pesar de las recomendaciones, la toma de decisiones compartida para la detección del cáncer de pulmón en la práctica clínica puede estar lejos de lo que pretenden las directrices.

En el apartado de Discusión, los autores nos dicen que, en revisiones sistemáticas de estudios sobre toma de decisiones compartidas, esta se aplica de forma muy pobre (puntuación de 23 sobre 100 en escala OPTION). Apuntan a dos factores relacionados con esta pobre implementación. El primer factor es la duración del encuentro clínico. Este hallazgo no es sorprendente porque explicar la necesidad, enumerar las opciones, explicar los pros y los contras, verificar la comprensión y luego integrar las preferencias en una decisión compartida requiere tiempo. Un segundo factor asociado con puntuaciones de OPTION más altas fueron el uso de ayudas para la toma de decisiones y/o formación de los médicos. Las ayudas para la toma de decisiones entregadas antes de un encuentro entre el paciente y el médico podrían ayudar a abordar las limitaciones de tiempo del médico, aunque el uso de ayudas en la práctica es poco común. 

Ya muchos médicos de familia conocemos a pacientes nuestros a los que se les ha captado para cribado de cáncer de pulmón en unidades hospitalarias específicas. Que menos que exigirles y exigirnos seguir lo más fielmente la metodología de la TDC, y que estén disponibles ayudas para esta.

Paco Camarelles

 


jueves, 21 de noviembre de 2019

The role of general practitioner to empower patients in their self-management


Acaba de ser publicado en el blog del proyecto COMPAR-EU (ver Automanejo de la enfermedad: proyecto COMPAR-EU) la entrada “The role of general practitioner to empower patients in their self-management” (El papel del médico de familia para empoderar a los pacientes en su autocuidado). En dicha entrada se reflexiona sobre ello, íntimamente relacionado con la educación sanitaria y promoción de la salud.



Las características de la especialidad de Medicina de Familia MF en Europa incluyen el desarrollo de un enfoque centrado en la persona. Y son muchos los desafíos a los que nos enfrentamos en nuestra práctica clínica diaria. La definición europea de MF de WONCA EUROPE (Sociedad Europea de Medicina General / Medicina Familiar) describe las características clave de la disciplina, y el papel del MF, así como las competencias básicas del mismo. Las características de nuestra especialidad incluyen el desarrollo de un enfoque centrado en el paciente, orientado a las personas, sus familias y comunidades, y la promoción del empoderamiento del paciente.

Como médicos de familia, tratamos con las personas y sus problemas en el contexto de las circunstancias de su vida. No los vemos como dueños de patologías impersonales o simplemente "casos". Creemos que el punto de partida de cada proceso de atención médica es el propio paciente. Comprender la forma en que un paciente enfrenta su problema de salud es tan importante como lidiar con la enfermedad en sí. La base común para todos nosotros deberían ser las creencias, los miedos, las necesidades y las expectativas de cada persona; no solo para tener más éxito, sino también para mejorarnos como personas.

Las tres dimensiones clave del empoderamiento del paciente son la alfabetización en salud, el autocuidado y la toma de decisiones compartidas. 

Promover el empoderamiento del paciente.

Muchos de los pacientes que atendemos, carecen del suficiente autocuidado, lo que significa que no saben cómo actuar en la vida en favor de su propia salud para alcanzar un nivel de bienestar que pueda considerarse óptimo. Otro problema es tener poca alfabetización en salud, el grado en que las personas tienen la capacidad de obtener, procesar y comprender información básica sobre los servicios de salud y la salud, a fin de tomar las decisiones adecuadas. Ambos son muy importantes para la salud de las personas.

Los médicos de familia tenemos una posición estratégica para promover el empoderamiento del paciente y el autocuidado en nuestra práctica clínica diaria. Los puntos de partida para un proceso educativo continuo son tanto el enfoque multidisciplinario, la sólida relación basada en un proceso de consulta longitudinal, y la confianza entre el profesional de la salud y el paciente. Así es como podremos empoderar a nuestros pacientes, sabiendo que las tres dimensiones clave del empoderamiento del paciente son la alfabetización en salud, el autocuidado y la toma de decisiones compartidas.


Los desafíos de la toma de decisiones compartidas y la activación del paciente.

Dos son los desafíos principales a los que nos tenemos que enfrentar como médicos de familia: la toma de decisiones compartidas y la activación del paciente. En cuanto a la primera, cuando se trata de tomar decisiones, es crucial que la conversación entre médicos y pacientes sea lo más honesta posible, y que ambas partes se den cuenta de que están involucradas en un pensamiento, un sentimiento y una discusión sobre una situación que tendrá consecuencias en ambos lados. ¡Practica SHARE! El arte de compartir decisiones en el encuentro clínico
Por otro lado, activar a los pacientes en el autocuidado no es tan fácil. La activación del paciente está relacionada con el conocimiento, las habilidades y la confianza, para que cada uno pueda controlar su propia salud. Sabemos qué estrategias utilizan los profesionales de la salud que son buenos "activadores" del cambio en el comportamiento de salud de sus pacientes. Principalmente, hay cinco estrategias que han demostrado ser más exitosas para permitir que los pacientes cambien su estilo de vida: enfatizar la responsabilidad del paciente, colaborar con los pacientes, identificar pequeños pasos hacia el cambio, programar seguimientos frecuentes y mostrar interés.
También es interesante saber qué estrategias menos exitosas están siendo utilizadas por otros profesionales. Destacando las descripciones de los resultados de salud negativos que se pueden esperar si no se afrontan comportamientos poco saludables: “Si no deja de beber alcohol, su hígado acabará teniendo una cirrosis. Ver Como "activar" al paciente en su autocuidado desde la consulta

Paco Camarelles



jueves, 21 de marzo de 2019

Automanejo de la enfermedad: proyecto COMPAR-EU

La Definición de Medicina de Familia de WONCA Europa enumera 12 características dentro de seis competencias básicas para definir las actividades de la Medicina Familiar MF. La duodécima característica de la práctica familiar,   "Promoción del Empoderamiento del paciente y el Automanejo", se aprobó oficialmente en 2011. MF tiene un papel clave en el aprovechamiento de la autonomía del paciente para desarrollar su experiencia en la gestión de su propia salud y bienestar. La promoción del Automanejo AM del paciente en la definición europea de MF se incluye en la competencia central de "Atención centrada en el paciente", de acuerdo con la evidencia científica sobre el empoderamiento del paciente dentro de la práctica familiar. THE EUROPEAN DEFINITION OF GENERAL PRACTICE / FAMILY MEDICINE.
Por todo ello me ha parecido de gran interés participar, representando a semFYC, en el proyecto europeo COMPAR-EU invitado por la Fundación Avedis Donabedian
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El objetivo general de COMPAR-EU es identificar, comparar y clasificar las Intervenciones de Automanejo de la enfermedad IAM más eficaces y rentables para adultos en Europa que viven con una de las cuatro enfermedades crónicas de alta prioridad: diabetes tipo 2, obesidad, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, e insuficiencia cardíaca. En última instancia, COMPAR-EU quiere facilitar la toma de decisiones compartida y apoyar la implementación de las mejores prácticas en diferentes contextos de atención de salud a través de una plataforma interactiva.. Esta plataforma presentará herramientas de toma de decisiones y otros productos finales adaptados a las necesidades de los usuarios finales esperados (responsables políticos, desarrolladores de guías e investigadores, profesionales de la salud, pacientes e industria).
Otros objetivos específicos de COMPAR-EU son:
·         elaborar una taxonomía que es necesaria para clasificar los atributos críticos de una IAM;
·         identificar y priorizar los resultados de estas intervenciones desde las perspectivas de los pacientes;
·         sintetizar la evidencia existente de las IAM y resultados para proporcionar información sobre el tipo y número de intervenciones, características del paciente, componentes de una IAM y perfiles de comorbilidad para cada una de las condiciones estudiadas.
·         modelar la rentabilidad (coste-efectividad) de las IAM desde una perspectiva social, de la salud y del paciente.
·         analizar los factores contextuales y de implementación de las IAM con el mejor desempeño, con el objetivo de mejorar la implementabilidad de las mismas.
·         desarrollar y pilotar herramientas de toma de decisiones para facilitar y difundir el uso de las IAM más efectivas para usuarios finales clave a través de la plataforma de información tecnológica COMPAR-EU.
El proyecto aplica un metanálisis de red, una extensión del metanálisis tradicional, que permite comparaciones múltiples (en lugar de por pares) de la efectividad de una intervención. Está financiado con fondos de la Unión Europea dentro del programa Horizon 2020. A destacar que es un proyecto en el que participan pacientes, clínicos, especialistas en evaluación de tecnología de la salud, en ayuda a la decisión y empoderamiento del paciente, y en innovación en el sistema de salud; incluso inversionistas en salud digital e industria.
El Advisory Board de COMPAR-EU nos hemos reunido el 8 de febrero de 2019 en Paris (ver presentación de la reunion de Paris) y hemos puesto en común las líneas principales de este ambicioso y necesario proyecto. Siendo el Automanejo de la enfermedad por parte del paciente una característica de la práctica familiar como se ha comentado al principio, los promotores del proyecto han querido contar con la visión de un médico de familia que creo que puede aportar una visión práctica y realista del tema, y también ayudar a la difusión del mismo.
Los interesados os podéis subscribir al News Letter del proyecto en el siguiente enlace.



Pd. he traducido self-manegement como automanejo. El termino self-manegement en ingles abarca el autocuidado, el auto diagnostico, el autocontrol, y el automanejo. Siguiendo las reflexiones del articulo ¿Automanejo, autocuidado o autocontrol en enfermedades crónicas? Acercamiento a  su análisis e interpretación

Paco Camarelles

lunes, 29 de enero de 2018

¡Practica SHARE! El arte de compartir decisiones en el encuentro clínico


¡Practica SHARE! El arte de compartir decisiones en el encuentro clínico

Todos los días, durante el encuentro clínico, los profesionales de la salud y las personas y familiares que atendemos en la consulta, tomamos decisiones que tienen que ver con la salud.

Algunas veces, los pasos a seguir son claros. Sin embargo, es frecuente que nos encontramos con decisiones que conllevan una gran incertidumbre.  Estas decisiones pueden estar presentes en diversos contextos/situaciones del encuentro clínico, desde solicitar una prueba de screening (como el PSA), tratar o no una enfermedad aguda (como una faringitis), decidir entre distintas alternativas terapéuticas en una enfermedad crónica, hasta decisiones de tipo social como el ingreso en una residencia, o de gran trascendencia, como decidir la forma en que se desea morir. 

Por otra parte, los pacientes desean tener más información y participar más activamente en la toma de decisiones. En estos últimos años se ha extendido el concepto de Toma de Decisiones Compartidas. Existen múltiples definiciones. Una de ellas lo define como una conversación entre clínicos y pacientes en la que hay al menos dos partes involucradas que piensan, hablan y sienten juntas cómo resolver una situación para alcanzar una solución que tenga sentido intelectual, emocional, y práctico (Ver a Victor Montori en Aquí tomamos decisiones Aquas blog). 

Las Herramientas de Ayuda para la Toma de Decisión (HATD) son instrumentos para pacientes que se han desarrollado para ayudar a comunicar la mejor evidencia científica disponible en ciertas situaciones. Su objetivo es proporcionar información equilibrada sobre las opciones disponibles y sus beneficios y riesgos para apoyar a la toma de decisión y mejorar su participación.  Deben cumplir ciertos criterios de calidad que han sido estandarizados (1) . Aunque las HATD no lo garantizan, facilitan tener una conversación basada en la evidencia con nuestros pacientes. Han demostrado ser útiles en contextos de Atención Primaria, añadiendo poco tiempo a la consulta y aumentando la satisfacción de profesionales y pacientes (2). 
Sin embargo, hay muchas situaciones en las que no disponemos de HADT en las que es posible y deseable aplicar la TDC. A partir de un modelo desarrollado por la AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality), hemos realizado una adaptación para guiar la conversación entre clínicos y pacientes y facilitar la toma de decisiones compartidas en la consulta.

  

El modelo SHARE consta de los siguientes pasos:

·         Identifica Situaciones del encuentro clínico para invitar a compartir decisiones

·          Habla claro sobre números y opciones. Haz de la incertidumbre una oportunidad de diálogo.

·          Aclara sus valores y preferencias. Atiende sus emociones. Acompaña el proceso.

·          Resume, recapitula. Respeta su ritmo. Si es posible alcanzad juntos una decisión.

·          Empodérale para que pueda implementar su decisión. Evalúa si la solución encaja:

Ten en cuenta que se trata de un proceso dinámico y que las decisiones pueden cambiar.


Bibliografía
1.    Manual con criterios de evaluación y validación de las herramientas de ayuda para la toma de decisiones (basado en los criterios del International Patient Decision Aid Standards (IPDAS) 
2.    Resumen sobre Légaré F y  Thompson-Leduc  P(Twelve myths about shared decision making. Pat Edu Couns 2014;96:281-6) Algunos mitos sobre decisiones compartidas  


Autoras

Valeria Pacheco Huergo y Ana Carvajal de la Torre 

Médicas de Familia en Barcelona y Coruña

Miembros de Grupo Comunicación y Salud